Last update: 24 7月 2023
インタビュー記載
私の名前は Souzi Makri です。キプロスの出身です。私はエキスパート患者として、キプロスリウマチ学会と関わっています。私は学会理事委員を務め、リマソールという町にある学会事務所の責任者です。さらに…私は EMA のエキスパート患者リストに登録されていて、欧州にある 2 つの組織の議長を務めています。1 つは ENFA、線維筋痛症学会欧州ネットワークで、もう 1 つは Agora です。Agora は南欧諸国のリウマチ患者のためのプラットフォーム組織です。
私は、EULAR、欧州リウマチ学会の線維筋痛の治療ガイドラインを見直したグループに関与していました。最近になってプロトコルの見直しに関与しました。EMA から連絡があり、その見直しを手伝ったのです。
2008 年に関わるようになりましたが、この年に私は最初の疾患で、慢性疾患ですが、線維筋痛症と診断されました。現在は慢性疾患を抱える人の自己管理のトレーナーをしています。
患者の支援活動に資するためにどのような研修を受けましたか。
私が受けた最初の研修は、EULAR、欧州リウマチ学会でした。患者研究パートナーとして私たちは患者の支援活動や、研究プロジェクトなどにどのように関与するのかについて研修を受け、その後私は EUPATI の研修を受けました。私は昨年、2014 年に終了しています。
私は医薬品、その製造方法や研究について多くを学び、自信をもって協力しています、様々なグループと・・・要するにいろいろな人々とです。こうしたことに何年も学問的に取り組んでいる人々です。知識や研修を通じて、私が手に入れることができたのです。自信をもってテーブルに座っているということが…前に線維筋痛症のグループについて話しました。それは私にとって非常に大きな経験でした。というのも、私はそのグループにいて、患者の支援について話をする機会が与えられたからでした。患者としての自分の見解ともう 1 人の患者の見解が、私たち 2 人しかいなかったので、重要視され、考慮されました。作成した最終版のガイドラインでも実際に使用されました。これは非常にいい経験になりました。実際に私は患者の視点について話す機会に恵まれ、そのテーマに関して実施された活動に影響を与えることができたからです。
患者の支援活動で直面している課題や障害にはどのようなものがありますか。
最大の課題は私が割かなければならなかった時間とこの活動に対する取り組みでした。というのも…大量に文献を読まなければならなかったため、家族との時間がかなり取られてしまいましたが、家族が我慢してくれたため、私はやり通せたのです。それが私が思うに最大の課題でした。それと出張も。本当に長期にわたって家を留守にしましたが、その価値はありました。よかったです。最終的には課題を克服できましたし、どうにか終了もできました。
患者の支援の今後についてどのような変化を望んでいますか。
患者として、私たちは患者のコミュニティーの外にいる人、つまり、産業界と一般の人との間で意識を向上させる必要があります。意識の向上には多くのことをやらなくてはなりません。学習する必要もありますし、しっかりと知識もつけなくてはいけません。繰り返しになりますが、自信を持つことも必要になります。そうならないと成し遂げることができませんので、自分が何を語っているのか知る必要がありますし、深く関与している人と話す必要もあります。そのためにはやはり同じレベルで話せるように研修を受ける必要もあります。
私の場合はすべてにわたって、うまく運びました。私もまったく同じようにしたいのですが、必要なのは・・・本を読み学び続けることです。学習すべきことが世の中には非常にたくさんあります。
研修をすべてこなし、知識をすべて手に入れたら、自分のためではなく、実際に世の中に還元することが必要です。そのためには、深い関与や時間も必要ですし、最終的には明確なビジョンも必要になります。事態を変える必要があり、よりよい世界に対する明確なビジョンを持って行動していくのだと思う必要があります。それは非常に素晴らしい旅なのです。気持ちも奮い立ちます。時間に余裕があれば、私たちの活動に参加してほしいですね。一丸となって、私たちは患者の支援、意識向上の観点から世界を変えるために多くのことを実行できますし、貢献することもできます。私たちは意思決定のすべてのレベルに関わりたいと思っています。そうするには、全力投球していく必要がありますし、学んでいく必要もあります。