Last update: 30 octobre 2023
Transcription
[Quelle formation un patient doit-il suivre pour participer au processus ETS?]
Jan Geissler – Défenseur des patients et directeur de projet pour l’Académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI)
Je pense qu’il est très important de former les défenseurs des patients au processus, car l’évaluation des technologies de la santé est un domaine très complexe. C’est un domaine économique, un domaine très méthodologique, où les gens ne peuvent pas se contenter d’exprimer leurs souhaits. Ils doivent comprendre comment fonctionne le processus. Ils doivent savoir comment ils peuvent intégrer la perspective spécifique du patient dans ce processus.
Et pour cela, il faut comprendre. Il faut savoir comment fonctionne l’ETS, quelles sont les questions posées, ce que l’on attend de moi en tant que défenseur des patients. Qu’est-ce que je peux demander, et qu’est-ce qui n’a probablement pas de sens d’introduire ici parce que cela se trouve probablement ailleurs dans le processus de réglementation. C’est pourquoi je pense qu’une formation comme celle que nous dispensons dans le cadre de l’EUPATI est essentielle.
Mary Baker – Présidente sortante du Conseil européen du cerveau ; marraine de l’association européenne de lutte contre la maladie de Parkinson
Je pense que le plus grand défi pour les patients est d’apprendre quand il est préférable de parler de leur maladie au nom des personnes qu’ils représentent et quand il est temps de parler de l’impact sociétal.
Eibhlin Mulroe – PDG, Plate-forme irlandaise des organisations de patients (IPPOSI)
Je suppose que ce dont ils ont besoin en premier lieu, c’est de comprendre en quoi consiste le processus. Il est très difficile de trouver un cours unique sur l’HTS pour l’Europe et c’est donc complexe et c’est là que je dirais que votre rôle sera vraiment important.
Mais les équipes de liaison nationales et les plates-formes de votre parti que nous développons dans chaque pays seront également très importantes. En effet, c’est là que nos leaders de patients qui ont suivi les cours d’un nouveau parti peuvent retourner dans leur pays d’origine et discuter avec leurs agences, afin qu’elles développent des chevaux d’entraînement et avec les patients sur le terrain, car ces systèmes sont différents selon l’endroit où l’on se trouve.
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