Last update: 30 octubre 2023
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Transcripción
[¿Qué formación necesita un paciente para participar en un proceso de HTA?]
Jan Geissler – Defensor del paciente y director de proyecto de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI)
Creo que es muy importante que formemos a los defensores de los pacientes en el proceso, porque la evaluación de tecnologías sanitarias es un área muy compleja. Es un área económica, muy metodológica, en la que la gente no puede entrar sólo con un deseo. Tienen que entender cómo funciona el proceso. Necesitan saber cómo pueden incorporar la perspectiva específica del paciente a ese proceso.
Y para ello es necesario comprenderlo. Es decir, cómo funciona el proceso de HTA, qué preguntas se hacen, qué se espera de mí como defensor del paciente. Qué puedo pedir y qué es lo que probablemente no tenga sentido plantear aquí porque probablemente esté en otra parte del proceso regulador. Por eso creo que la formación, como la que impartimos en EUPATI, es esencial.
Mary Baker – Ex Presidenta inmediata del Consejo Europeo del Cerebro; Patrona de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson
Creo que el mayor reto para los pacientes es aprender cuándo es mejor hablar de su enfermedad en nombre de las personas a las que representan, y cuándo es el momento de hablar del impacto social.
Eibhlin Mulroe – Directora General de la Plataforma Irlandesa de Organizaciones de Pacientes (IPPOSI)
Supongo que lo que necesitan, en primer lugar, es entender en qué consiste el proceso. Es muy difícil encontrar un curso único sobre HTA para Europa. Así que es complejo. Y ahí es donde yo diría que EUPATI va a ser realmente importante.
Pero también serán muy importantes los equipos nacionales de enlace y las plataformas EUPATI que estamos desarrollando en cada país. Porque ahí es donde nuestros líderes de pacientes que han seguido los cursos de EUPATI pueden volver a sus países de origen y hablar realmente con sus agencias allí, para que desarrollen cursos de formación con pacientes sobre el terreno, porque esos sistemas son diferentes dependiendo de dónde estés.
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[Descargo de responsabilidad: La traducción mostrada ha sido generada mediante un sistema de procesamiento lingüístico automático.]