Patientforeningernes inddragelse i MTV-processerne

“Gør din læseoplevelse bedre ved at slå underteksterne til på den ledsagende video.”

Transkription

[Kender du til andre patientforeninger, som er blevet inddraget i MTV-processerne?]

Mary Baker – foregående formand for European Brain Council og protektor for foreningen European Parkinson’s Disease

Ja, der er kræftforeningerne, og jeg ved med sikkerhed, at Jean Mossman blev inddraget, da hun var administrerende direktør for BACUP, Cancer BACUP.

Jan Geissler – patientrepræsentant og projektdirektør for Det Europæiske Patientakademi for Terapeutiske Nyskabelser (EUPATI)

Situationen er meget anderledes i UK i forhold til de andre lande. MTV har allerede en lang historie – hvis man ellers kan tale om en lang historie – med patientinddragelse i MTV, og jeg tror, at NICE, patientsamfundet og lægemiddelmyndighederne i årenes løb har drøftet en grundig proces og har beskrevet på en meget gennemsigtig måde, hvilke stadier i MTV-processen patienterne kan blive inddraget på.

Til sammenligning tror jeg, at man i Tyskland kun er nået til den spæde start på dette punkt. Som det er nu, er der nogle områder, hvor patienterne kan blive inddraget, og akkrediterede patientforeninger kan sende repræsentanter til høringerne og bliver også inddraget i en slags udvalg under MTV-vurderingen. Men som jeg ser det, er det i øjeblikket ikke 100 % klart, hvem der kan deltage, hvornår de kan deltage, og ikke mindst hvordan de kan bidrage.

Eibhlin Mulroe – administrerende direktør for Irish Platform for Patients Organisations (IPPOSI)

Den irske regering ser ikke på lægemidler til sjældne sygdomme med andre briller.

De vurderer dem på akkurat samme måde, som de ville vurdere en diabetesbehandling eller en astmabehandling. Mange af de vurderingsprocesser, som MTV-myndigheden anvender, er gode, og de kigger rent faktisk på virkningen.

De kigger også på andre områder og på omkostningseffektiviteten. Vi mener dog, at vi har mere brug for patientinddragelse på dette område end nogensinde, for dyre behandlinger vil aldrig være omkostningseffektive, ikke mindst når der er tale om lægemidler til sjældne sygdomme. Derfor skal vi se på etikken, når det gælder patienternes adgang. Og det er efter min mening endnu et eksempel på, at patientinddragelse er virkelig vigtigt.

A2-ITW-Q2_EN-v1.1