Patientdelaktighet – äggstockscancer

Save as PDFPrint this page

Inledning

Ett exempel på patientdelaktighet i fas III vid en fallrapport över patientdelaktighet i en rådgivande kommitté bestående av sex sjuksköterskor, specialister inom gynekologisk onkologi, från hela Europa och fyra patientgruppsrepresentanter för äggstockscancer för att ge råd till Amgen.

När händer det?– Fas III

Beskrivning av fallet

En rådgivande kommitté bestående av specialistsjuksköterskor och patientrepresentanter för att utforska uppfattningen om nya behandlingar som används vid hantering av äggstockscancer, patientupplevelsen vid äggstockscancer och definiering av brister i att möta behov hos patienter med äggstockscancer.

Mötet innehöll diskussioner om patientupplevelsen vid äggstockscancer, presentation av en specialistsjuksköterska och diskussion av patientupplevelsen i prövningen liksom en presentation av nya medel för behandling av äggstockscancer i aktuella fas II- och fas III-prövningar.Vid mötet definierades och beskrevs tydligt behov av information till både patienter och sjuksköterskor samt av samarbetsområden.

Typer av delaktiga patienter/patientrepresentanter

• Specialistsjuksköterskor inom gynekologisk onkologi med expertis på FoU/kliniska prövningar över hela Europa.
• Patienter med personlig erfarenhet av sjukdomen.
• Expertpatienter/patientrepresentanter med god kunskap om sjukdomen men liten erfarenhet av FoU.

Fördelarna med patientdelaktighet

De praktiska och mycket konkreta erfarenheterna som betonas i ett möte kan inte ersättas av marknadsundersökningar eller andra mer indirekta och icke personliga sätt att hämta in information.Medlemmar i grupperna kunde delge sina insikter direkt till viktiga personer och beslutsfattare på företaget och vara säkra på att bli hörda.

Mötesminuterna och utfallen delades internt med företagsledningen inom juridik och FoU.Viktiga insikter om hanterings- och behandlingsrealiteter och hinder liksom möjligheter i olika länder identifierades.I olika länder och regioner finns olika hanterings- och behandlingsplaner.Ledningen för vårdpersonalen och patientrepresentanterna rekommenderade internt planer och resurser för att möta intressenternas behov och kommer att agera som rådgivare i den fortsatta dialogen.

Utfallen påvisade att FoU bör vara medvetna om patientbehov och inse praktiska realiteter på kliniken/sjukhuset.Opinionsledares tänkande om patienterfarenhet eller uppfattade patientbehov belystes.

Utmaningar och hinder

Utmaning:kartlägga och identifiera specialistsjuksköterskor inom gynekologisk onkologi liksom grupper med äggstockscancer eller representantexperter för patienter med äggstockscancer.

Bemöta detta:tala med många erfarna representanter från bredare cancerpatientgrupper och få insikt om hur och med vilka övriga branschsponsorer kopplar beträffande äggstockscancer.

Hanterbara hinder:hantera förväntningar och vinna förtroende från nationella ledare inom medicin och regelverk för att på ett lämpligt sätt kunna koppla med och bjuda in deltagare.

Arbeta via SOP och interaktioner med den tilldelade myndigheten liksom direkt med representanterna för att göra lämpliga arrangemang om processer och avtal.

Lärdomar

Allmänt överenskomna principer för företag på global, regional och lokal nivå om:

• Varför och hur man kan koppla med specialistsjuksköterskor och patienter.
• Tydligt beskrivna processer så att alla kan hitta/läsa de två punkterna ovan.
• Åtgärdsplaner och format, för att slippa uppfinna hjulet igen varje gång man vill ha ett sådant möte.
• Mer systematiskt och regelbundet arrangera möten mellan viktiga externa intressenter och komma överens om och upprätthålla budgetar samt utse ansvariga funktioner/personer för att hantera pågående engagemang och relationer.

A3-ovarian-cancer-V1.0

Bilagor