Overvindelse af barriererne for patientinddragelse i MTV

[yuoutube video id=sNPpR9IKlU0]

“Gør din læseoplevelse bedre ved at slå underteksterne til på den ledsagende video.”

Transkription

[Hvad er hindringerne for patientinddragelse i MTV, og hvad kan politikerne og patienterne gøre for at overvinde disse hindringer?]

Jan Geissler – patientrepræsentant og projektdirektør for Det Europæiske Patientakademi for Terapeutiske Nyskabelser (EUPATI)

Jeg tror, at en af de barrierer, vi oplever, er, at patienterne betragtes som partiske, eller som om de har interesser. Det hindrer naturligvis processen, for der er altid et argument for at påstå, at nogle er blevet påvirket af andre. Men vi er nødt til at gøre denne diskussion rationel, for jeg tror, at alle har en interesse.

Det, som efter min mening er det vigtigste, er, at man afgiver en erklæring om sine interesser og så lader patienterne og alle andre deltage i processen og bidrage med deres holdning. Det ville hjælpe rigtig meget.

Mary Baker – foregående formand for European Brain Council og protektor for foreningen European Parkinson’s Disease

Det er rigtigt, at der er nogle barrierer, men lige så snart du engagerer dig, og lige så snart du begynder at omgås med betalerne og lægemiddelmyndighederne, lærer du noget meget vigtigt. De er meget ivrige efter at hjælpe dig. De er meget ivrige efter at prøve at involvere dig. De er ikke afvisende. Og det synes jeg virkelig var opmuntrende.

Eibhlin Mulroe – administrerende direktør for Irish Platform for Patients Organisations (IPPOSI)

Den største barriere i Irland, hvor jeg sidder, er uddannelse. Og det gælder ikke bare for patientforeningerne, men også for lægemiddelmyndighederne. Institutionerne selv skal også uddannes i, hvorfor det er vigtigt med patientinddragelse i MTV.

Derfor er det genialt, at EUPATI kommer på dette tidspunkt, både for Irland og for alle andre lande i EU. Vi har nemlig brug for lidt hjælp til at kommunikere dette budskab ud til MTV-organerne. Så de rækker hånden ud og byder patienterne inden for på en systematisk måde. Vi skal kommunikere ud til lægemiddelmyndighederne, regeringerne og beslutningstagerne, at det er værdifuldt at inddrage patienterne i processen.

Og vi skal på den anden side også kommunikere dette ud til patientrepræsentanterne. Hvorfor de skal gøre dette, og hvorfor det er vigtigt for dem at blive inddraget i MTV-processen. Og – for at gå et skridt videre – hvorfor det er vigtigt for dem at blive inddraget i processen til udvikling af lægemidler lige fra starten. Og fordi jeg mener, at patientrapporterede resultater er noget, som patientforeningerne skal involveres i.

A2-ITW-Q7_EN-v1.1