Last update: 11 Julho 2023
O meu caminho no envolvimento dos doentes
Quando fui para a indústria, a minha a missão de fazer a minha parte na tentativa de melhorar a saúde das pessoas, como as pessoas a poderiam definir, permaneceu igual, como quando estava anteriormente na academia e na prática clínica. No meu papel na indústria, defendo a ideia de que ouvir ativamente os representantes dos doentes em pontos-chave durante o desenvolvimento dos medicamentos pode ajudar-nos a compreender quais os resultados mais significativos para os doentes e as suas comunidades e pode ajudar-nos a ser mais eficientes na forma de efetuar o nosso trabalho.
A forma como fazemos isto num ambiente que está a evoluir juntamente com o avanço do ativismo dos doentes, regulamentar, tecnológico e científico requer discussão coletiva entre todos os grupos interessados. Também devemos estar todos muito cientes das diferenças nas regiões onde trabalhamos para garantir que respeitamos a cultura e estamos em conformidade com as leis e regulamentos. Acredito que as experiências e preferências dos doentes (incluindo a pessoa com um diagnóstico, que cuidam de alguém, são um membro da família ou membros de uma comunidade fechada) devem ser tidas em consideração e integradas com o que a ciência nos diz, antes de serem tomadas decisões que os irá afetar.
Na prática clínica, antes de entrar na indústria, era claro para mim que a tomada de decisões partilhada ajudou a nossa equipa de cuidados de saúde, juntamente com os doentes, a fazer a distinção entre o que poderia ser feito e o que deveria ser feito para tentar atingir os objetivos dos doentes. Os objetivos de cuidados eram muitas vezes articulados como pores do sol, casamentos, nascimentos, formaturas, dias no parque. Aprendemos que não devemos fazer suposições sobre o que os doentes queriam com base nos nossos próprios objetivos ou nos de outros doentes da nossa prática. Ter trabalhado com doentes individualmente facilitou o tratamento muito personalizado.
As pessoas que vivem com uma doença são especialistas em como vivem as suas vidas com as suas doenças e podem facilmente recolher muita informação através da Internet e das redes sociais. No entanto, podem não ter a experiência ou formação para contribuir com os seus conhecimentos de forma que lhes permita ser incorporados no desenvolvimento e compreensão de novos medicamentos e de outras terapias.
Papel da EUPATI nesta história
Vejo a EUPATI como um programa colaborativo que tem como objetivo educar, capacitar e habilitar os doentes sobre como o fazer.
O programa oferece vários caminhos para construir os seus conhecimentos e explorar onde e quão profundamente gostariam de se envolver mais, se é com a indústria ou promotores académicos de investigação, autoridades regulamentares, organismos de avaliação de tecnologias da saúde, ou noutra estrutura do seu sistema de saúde. O programa está a criar os recursos que devem ajudar os doentes a fornecer as suas opiniões de formas que nos irão mover a todos em direção aos nossos objetivos partilhados.
As histórias dos participantes no site da EUPATI website e contadas na reunião ao vivo em Dublin em Abril passado realçam o trabalho que já estão a fazer para informar melhor sobre como os tratamentos são desenvolvidos. As histórias de doentes, famílias, parceiros, amigos, cientistas e profissionais de saúde também são bastante atrativas para mim, e realçam que temos um longo caminho a percorrer no sentido de um envolvimento mais sistemático dos doentes no nosso ecossistema de saúde. Isto apenas será possível através de uma colaboração, compromisso e ligação adequadas.
Roslyn F. Schneider MD MSc- Global Patient Affairs Lead na Pfizer, médica (Medicina Interna, Pneumologia e Cuidados Intensivos), mãe, esposa, filha, irmã, amiga e doente. As opiniões expressadas acima são as minhas próprias.