Last update: 30 oktober 2023
“Verbeter je leeservaring door de ondertiteling van de begeleidende video aan te zetten.”
Transcript
[Welke training heeft een patiënt nodig om te kunnen deelnemen aan een HTA-proces?]
Jan Geissler – Behartiger van patiëntenbelangen en projectdirecteur voor de Europese Patiëntenacademie voor Therapeutische Innovatie (EUPATI)
Volgens mij is het erg belangrijk dat we behartigers van patiëntenbelangen trainen voor het proces, omdat Health Technology Assessment een zeer complex terrein is. Het is een economisch terrein, een zeer methodologisch terrein, waarop mensen zich niet zomaar kunnen begeven. Ze moeten begrijpen hoe het proces in zijn werk gaat. Ze moeten weten hoe ze het specifieke patiëntenperspectief in dat proces kunnen inbrengen.
En dat vereist inzicht. Hiervoor moet je weten hoe HTA in zijn werk gaat, welke vragen er worden gesteld, wat van jou als behartiger van patiëntenbelangen wordt verwacht. Waar kan je om vragen en wat heeft waarschijnlijk geen zin om hier naar voren te brengen omdat het waarschijnlijk ergens anders in de regelgevingsprocedure zit? En daarom ben ik van mening dat voorlichting zoals wij geven bij EUPATI, zeer essentieel is.
Mary Baker – Voorgaande President van de European Brain Council; beschermvrouwe van de European Parkinson’s Disease Association (EPDA)
Volgens mij is de grootste uitdaging voor de patiënten om te leren wat de beste momenten zijn om, namens de mensen die je vertegenwoordigt, te spreken over je ziekte en wanneer over de maatschappelijke impact van de ziekte.
Eibhlin Mulroe – CEO, Irish Platform for Patients Organisations (IPPOSI)
Ik denk dat ze op de eerste plaats moeten begrijpen wat het proces inhoudt. Het is erg moeilijk een cursus over HTA’s te vinden die voor iedereen in Europa geschikt is. Het is dus ingewikkeld. En dat is volgens mij waarom EUPATI echt belangrijk wordt.
Maar ook de nationale contactteams en de EUPATI-platformen die we in elk land aan het opzetten zijn, worden echt belangrijk. Want onze patiëntenvertegenwoordigers, die de EUPATI cursussen hebben gevolgd, kunnen teruggaan naar hun eigen land en daar met hun instanties overleggen, zodat ze trainingscursussen met patiënten in de praktijk ontwikkelen omdat die systemen per land verschillen.
A2-ITW-Q9_EN-v1.1