Necessidade de formação dos doentes envolvidos na ATS

Last update: 30 Outubro 2023

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Transcrição

[Que formação necessita um doente para poder participar num processo de ATS?]

Jan Geissler – Representante dos interesses dos doentes e Diretor de Projeto da European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)

Penso que é muito importante que formemos os representantes dos doentes sobre o processo, porque a avaliação de tecnologias de saúde é uma área muito complexa. É uma área económica, uma área muito metodológica, onde as pessoas não podem entrar só porque querem. Precisam de compreender como é que o processo funciona. Precisam de saber como podem contribuir com a perspetiva específica do doente para esse processo.

E isso requer compreensão. Tal exige saber como a ATS funciona, quais são as perguntas que estão a ser feitas, o que se espera que de mim como representante dos doentes. O que posso questionar, e o que provavelmente não faz sentido colocar sobre a mesa porque provavelmente está previsto noutro ponto do processo regulamentar. E é por isso que penso que a educação como a nós fazemos na EUPATI é verdadeiramente essencial.

Mary Baker – Ex-presidente imediato do European Brain Council; Patrono da European Parkinson’s Disease

Penso que o maior desafio para os doentes é aprender sobre quando é a melhor altura para falar sobre a sua doença em nome das pessoas que representam, e sobre quando é o momento para falar sobre o impacto social.

Eibhlin Mulroe – CEO, Irish Platform for Patients Organisations (IPPOSI)

Penso que antes de mais nada, o que eles precisam é compreender o que é o processo. É muito difícil encontrar um curso genérico sobre a ATS que se ajuste a toda a Europa. Pelo que, é complexo. E é aí que eu diria que a EUPATI vai ser realmente importante.

Mas as equipas nacionais de coordenação e as plataformas EUPATI que estamos a desenvolver em cada país também vão ser muito importantes. Porque é aí que os nossos líderes de doentes que assistiram a cursos na EUPATI podem voltar aos seus países de origem e falar realmente com as suas agências, para que estas desenvolvam cursos de formação com os doentes no terreno, porque estes sistemas são diferentes dependendo de onde se está.

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