Joan Jordan 氏へのインタビュー

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インタビュー記載

 

こんにちは。Joan Jordan と申します。アイルランド出身です。私は…私は再発寛解型多発性硬化症の診断を受けてから、患者の権利擁護者になりました。2010 年のことで、ほぼ同時期に息子も希少性のてんかんと診断されました。しばらくして、患者の権利擁護者へと恐る恐る踏み出しました。始めたのは、まず最初に、MS News という、アイルランドの多発性硬化症の雑誌に応募があって、ブログを書きませんか、団体のコミュニティーのブログに参加しませんか、というものでした。それがアイルランドや欧州中の多発性硬化症の人たちの問題を認識した始まりで、その後活動を広げていきました。

私が書いたブログですが、私が興味があった話題、医薬品へのアクセスや重要な問題について提起しました。副作用の報告についてもブログを書きました。それはある程度発展して…患者が多くの副作用を持っているのに報告する傾向がないのはなぜか質問し、アイルランドの規制当局である NCPE に連絡を取りました。医薬品安全監視に関する会議にも彼らと参加しました。そこで協働、協力が始まったのです。参加をしてから出来事が起きました。

 

医薬品の研究開発 (R&D) にどのように関与するようになりましたか。

おもしろいことに、R&D と言いましたが、私は元々、情報工学者です。情報工学を勉強しました。長い間電気通信の会社で働いてきました。その業界での仕事のやり方は、顧客がやりたいこと、必要なことを常に尋ねられるというものです。全体を通して品質ゲートがあります。各品質ゲートで、必要なものか、望んでいるものかをチェックします。そこで患者になったとき、大きな変化がありました。自分が必要なものを尋ねられていないと思ったのです。アイルランドの MS 患者は、必要なものや彼らにとって最も重要なものを尋ねられず、生活の質についても尋ねられていなかったのです。意向を聞かれるというよりも、ただ与えられた薬を飲んでいるだけのような気がしました。

最初は 2 年半、治験に関わりました。実際には、ひたすら歩きました。私は…毎月病院に行き、治験に関わり、実際治験に参加している気分でした。コミュニケーションなどに課題があると思いましたが、改善されたかと思います。その後は研究に関与しました。私は利害関係者の 1 人です。患者代表の PPI です。自分のフィードバックを与えられます。治験について尋ねられるべきなのは最初の 10 問くらいで、選択肢ではなく、私の今までの生活体験を利用するのがよいです。なぜなら、私には患者のためよりよくするための、多発性硬化症のような疾患があるからです。

 

患者の支援活動に資するためにどのような研修を受けましたか。

EUPATI のトレーニング以外に、アイルランドには薬剤経済学評議会 (the National Council for Pharmacoeconomics) があります。そこでまた患者として、研修に参加する機会がありましたが、医療従事者や評議会のメンバー、医薬品業界の方々とも一緒でした。このような研修を国のレベルで利用できる機会があります。もちろん EUPATI のトレーニングも非常に有意義です。どのモジュールもそうです。つまり、今私は言葉を話せるのです。頭の中にアイディアは常にありました。モチベーションも常にありました。でも今、すべての多種多様な利害関係者とコミュニケーションが取れ、話すことができます。EUPATI は…まさに扉を開いてくれました。

 

患者エキスパートとしての関与はどのような影響を与えましたか。

最大の影響だと思うのは、私自身が患者なので、副作用について、副作用を報告することがいかに重要か、特定の薬がなぜ利用できないのかについてブログを書くときです。それが私にとっての最大の影響である理由は、患者から意見を聞ける、つまりフィードバックをもらえるからです。それによって会話が始まり、彼らが医師と話をすることが可能になったり、力を与えられたりできます。それが 1 番影響を与えていることだと思います。

HTA に関与することになって、私にとって刺激的なことが起きています。そんなことが起きるなんて予想していませんでした。それは、現在治療可能な方法がない一次性進行型多発性硬化症の薬に対してです。それは…とても刺激的なものです。私が言葉を持っている、自信を持っているという気持ちになれます。EUPATI のコースを始めてから、コミュニケーションできている、さらによく理解していると言われるようになりました。HTA のプロジェクトに関わるようになり、とても刺激的です。昨年の今頃は HTA は何かすらわかっていませんでした。

以前の情報工学の仕事ではそこまで情熱がなかったので、素晴らしいです。

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