Jakie są przeszkody w angażowaniu pacjentów w HTA I co mogą zrobić twórcy polityki oaz pacjenci, aby pokonać te przeszkody?

Myślę, że jedną z barier, których doświadczamy, jest to, że pacjenci są postrzegani jako stronniczy lub mający interesy. A to oczywiście utrudnia proces, ponieważ zawsze istnieje argument, aby twierdzić, że ktoś ma na kogoś wpływ. Ale musimy zracjonalizować tę dyskusję, ponieważ myślę, że każdy ma jakiś interes.

Myślę, że najważniejsze jest zadeklarowanie interesów, a następnie pozwolenie pacjentom i wszystkim faktycznie uczestniczyć w procesie, aby przynieść swoją opinię. To naprawdę bardzo pomaga.

Istnieją więc bariery, ale kiedy zaczniesz się angażować, kiedy zaczniesz ocierać się o ramiona płatnikami, organami regulacyjnymi, znajdziesz jedną wielką lekcję. Bardzo chcą ci pomóc. Bardzo chcą cię zaangażować. Nie są lekceważący. I naprawdę uważam to za zachęcające.

Eibhlin Mulroe – CEO, Irlandzka Platforma Organizacji Pacjentów (IPPOSI)

Największą barierą z miejsca, w którym siedzę w Irlandii, jest edukacja i to nie tylko dla organizacji pacjentów, ale także dla organów regulacyjnych i samych agencji. Należy ich edukować, dlaczego ważne jest zaangażowanie pacjentów w HTA.

I znowu, to jest błyskotliwość EUPATI, która pojawia się w tym czasie dla Irlandii i wszystkich krajów w UE, ponieważ potrzebujemy pomocy w zakresie przekazywania tej wiadomości agencjom HTA. W ten sposób dotrą one do pacjentów w systematyczny sposób. Musimy przekazać wartość zaangażowania pacjentów w ten proces tym organom regulacyjnym, rządom i decydentom.

A po drugiej stronie tego medalu musimy również przekazać to liderom pacjentów. Dlaczego tego potrzebują? Dlaczego ważne jest, aby byli zaangażowani w proces HTA, a ja pójdę o krok dalej, dlaczego ważne jest, aby byli zaangażowani w proces opracowywania leków od samego początku? Ponieważ uważam, że organizacje pacjentów powinny być pytane o wyniki związane z pacjentami.