Involverade patienter – HIV-patienter som är aktivt involverade i flera faser

image_pdfSave as PDFimage_printPrint this page

Inledning

En fallrapport om patienter rekryterade av Janssen R &D i ett program som tagits fram för EATG-medlemmarna.Därefter skickades kursen vidare för ytterligare ökning av kapaciteten inom organisationen utan mer inblandning från företaget.

Beskrivning av fallet

Patienterna var delaktiga enligt följande:

  • Upplägg och granskning av protokoll.
  • Granskning av informerat samtycke.
  • Deltagande i läkemedelssäkerhetskommittén (DSMB).
  • Deltagande i prövarmöte.
  • Utbyggnad av kapaciteten inom hälsoekonomi.

Janssen initierade också ett samarbete med London School of Economics och ett skräddarsytt utbildningsprogram togs fram för EATG-medlemmarna.Därefter skickades kursen vidare för ytterligare ökning av kapaciteten inom organisationen utan mer inblandning från företaget.

Typer av delaktiga patienter/patientrepresentanter

  • Patienter med personlig sjukdomserfarenhet (EATG, ELPA-behandlingsgrupp).
  • Expertpatienter/patientrepresentanter med god kunskap om sjukdomen men liten erfarenhet av FoU.(EATG, ELPA-behandlingsgrupp)
  • Expertpatienter/patientrepresentanter med god kunskap om sjukdomen och bra erfarenhet av FoU.(EATG, ELPA-behandlingsgrupp)
  • Läkemedelsföretaget Janssen

Fördelarna med patientdelaktighet

Tack vare samarbetet fick vi:

  • Mer inriktad utveckling.
  • Bättre förståelse av verkliga behov inom forskning och utveckling.
  • Snabbare inskrivning i studier.
  • Närmare kontakt mellan FoU-experter och de som har nytta av den (motiverande fördel).
  • Bättre utfall för patienter.

Utmaningar och hinder

I sjukdomsområden förutom HIV är professorer och experter inte alltid positiva till samarbete med patienter.

Vi har diskuterat med dem och visat det framgångsrika EATG-exemplet som modell.

Lärdomar

Behov av att strukturera processen för att se till att den inte blir en engångsföreteelse.

Patienter måste vara läs- och skrivkunniga för att återkopplingen ska bli optimal.

Förmåga att kopiera samarbetet till ytterligare patientgrupper och representanter för att öka kunskapen om olika ämnen, bl.a. hälsoekonomi.

 

A3-HIV-patients-involved-in-multiple-phases-V1.0

 

Bilagor

Överst på sidan

Sök i verktygslådan