HTA プロセスへの患者の関与のベネフィット

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台本

[HTAプロセスに患者が参加するメリットは何か?]

Jan Geissler – 革新的治療のための欧州患者アカデミー (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI))、患者の権利擁護者およびプロジェクト ディレクター

私は、患者および患者の権利擁護者がプロセスに参加することは重要だと思います。実際、患者および患者の権利擁護者は、特定の疾患を有しその治療を受ける患者の生活に関する多くのことに対する専門家であるからです。

彼らは生活の質の専門家です。彼らは疾患とともに生きるとはどういうことかを知っています。彼らはおそらく互いを評価することができます。医学的有効性は患者の生活に影響する多くの要因の 1 つであることを極めて明確にしなければなりません。

ですから、エンドポイント、比較対象、特定の生活の質のパラメータの重要性についての話を、患者は十分に理解することができ、評価の一助となることもできるでしょう。そして、患者の権利擁護者の目線で見ると、患者の生活におけるある種の副作用の影響、疾患の症状などに関して、まったく異なる見方が存在します。ですから、医師はまったく異なる見方を持っています。医療経済学者は、影響についてまったく異なる見方を持っています。そして、治療を受ける人々なしには評価することができないのです。

Mary Baker – 欧州脳委員会 (European Brain Council) 直前会長、欧州パーキンソン病協会 (European Parkinson’s Disease) 後援者

私は患者にとって、自分が所属する団体が彼らの声や経験に関して、真に強力な擁護者になることは本当に重要であると考えます。それは、残念ながら、彼らが 1 日 24 時間それらの病気とともに生きる専門家だからです。

したがって、その病気の専門家である患者、病気とともに生きる患者が、プロセスに参加することが非常に重要なのです。患者にとって、医療技術とは何であるかを理解することは重要です。見解をバックアップするエビデンスを収集することが重要です。本当にこのプロセスを理解し、極めて慎重に従う必要があるのです。

Eibhlin Mulroe – Irish Platform for Organisations (IPPOSI)、CEO

これはベネフィットとは何かを説明するよい話だと思います。アイルランドでは 1 年前、患者がプロセスに関与しなかったケースがありました。彼らは、なぜ行き詰まりがあり、製品が上市するのが遅いのか知りませんでした。そしてこの製品は、重篤な、命を脅かす状態の患者のためのものでした。

それで、このケースの患者は、アイルランドのメディアに行きました。保健大臣のところにも行きました。そして、彼らは大きなキャンペーンを行い、トークショーやラジオショーで議論となりました。病気の人々がこのような方向に向かざるを得なかったのは、当局では誰も彼らと話をしなかったからです。それは彼らが話したことではありません。彼らはそのようなことをこれまで決して行ったことはありませんでした。

このケースから学べることは、コミュニケーションは本当に重要だということです。

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