Fra patientinddragelse til offentlig inddragelse i MTV

“Gør din læseoplevelse bedre ved at slå underteksterne til på den ledsagende video.”

Transkription

[Bør interessenternes inddragelse i MTV-processen udvides til ikke blot at omfatte patienter, men også den bredere offentlighed?]

Jan Geissler – patientrepræsentant og projektdirektør for Det Europæiske Patientakademi for Terapeutiske Nyskabelser (EUPATI)

Vi sammenblander tit de forskellige interessentgrupper og tror, at forbrugergrupper og patientforeninger er det samme. Og det er de ikke, for de har forskellige mål og forskellige meninger, også om prioriteringerne. Efter min mening bør de alle sammen inddrages, da betalerne selvfølgelig er interesserede i budgettet. Patienterne er interesserede i overlevelse, livskvalitet og borgernes velbefindende. For det meste repræsenterer de dog de personer, der har det problem, at de ikke er raske. Derfor har de måske et andet perspektiv end befolkningen som helhed.

Så ja – jeg synes, at alle borgere skal inddrages, og at alle de forskellige interessentgrupper skal inddrages.

Mary Baker – foregående formand for European Brain Council og protektor for foreningen European Parkinson’s Disease

Efter min opfattelse er de samfundsmæssige konsekvenser i UK meget vigtige. Vi er en aldrende befolkning. Vi er en ufrugtbar befolkning. Vi har den ringeste seksuelle sundhed i hele Europa på grund af teenagegraviditeterne. Vi ryger stadig, og vi tager stadig stoffer. Nu har vi også fået problemer med alkohol og fedme. Og som Michael Rawlins ville sige, så er det allerede de 60 % af sundhedsbudgettet, der er røget, uden at vi overhovedet er begyndt at snakke om sygdom.

Derfor er du nødt til at forstå perspektivet i din patientforenings udgangspunkt. Når man arbejder med mennesker, der lever med disse sygdomme, tror man nemlig, at det er det vigtigste og mest centrale spørgsmål. Men det hele hører faktisk med til samfundet, og man er nødt til også at være opmærksom på sin egen livsstil.

Eibhlin Mulroe – administrerende direktør for Irish Platform for Patients Organisations (IPPOSI)

Det er noget, som IPPOSI har gjort opmærksom på i de sidste fem år i forbindelse med alle de arrangementer, rapporter og høringer, som vi har deltaget i sammen med MTV-enhederne. Vi bad dem om at starte med at overveje, hvad det ville koste staten ikke at behandle en person. Det gælder også, hvis der er en omsorgsperson i hjemmet, som passer patienten, og som ikke længere ville behøve at passe patienten, hvis patienten havde adgang til den rette behandling. Denne omsorgsperson kunne så igen blive en del af arbejdsstyrken og betale skat. Det er penge, der kommer tilbage til systemet.

Jeg blev helt sikkert klar over, at det ikke var en faktor, der blev medregnet. Og fra vores perspektiv – fra patientens perspektiv – lader det ikke rigtig til, at det er en faktor, der bliver medregnet i processen.

A2-ITW-Q10_EN-v1.1