Entretien avec Gilliosa Spurrier

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Transcription

 

Je m’appelle Gilli Spurrier-Bernard. Je suis défenseur des intérêts des patients parce que mon mari est atteint d’un mélanome de stade 4. En tant que défenseur des intérêts des patients, j’ai fondé le groupe Mélanome France parce qu’il n’y avait aucun groupe national. Je dirige le groupe. Je dirige le forum. J’assure la liaison avec d’autres parties prenantes et je m’efforce d’être aussi casse-pieds que possible.

 

Tout a commencé quand j’ai voulu que les patients accèdent à des centres d’excellence. Pour le mélanome, qui est assez rare, il n’y a pas beaucoup de centres d’excellence, même si certains centres affirment en être. J’ai créé un site web qui présentait simplement les sites où étaient pratiqués le plus grand nombre d’essais cliniques, parce que je ne pouvais pas me contenter de dire que tel centre était meilleur que tel autre. J’ai eu cette idée de simplement indiquer où se tiennent les essais cliniques et quels centres en pratiquent le plus. Ainsi, les patients peuvent décider par eux-mêmes où est l’expertise. Ce fut mon premier contact avec la défense des intérêts des patients parce que j’étais tellement en colère que des gens meurent alors qu’ils pensaient bénéficier d’un traitement identique dans tout le pays, juste parce que c’est la France et que nous y sommes tous égaux face aux traitements. Mais dans les faits, ça n’était pas le cas. C’est ainsi que j’ai commencé.

 

J’essaie de donner la possibilité aux patients de simplement échanger avec leurs médecins de manière utile pour eux, parce que bien souvent ils y vont et sont sous le choc du diagnostic. Ils ne posent aucune question. Ils ne se rendent pas compte qu’ils sont supposés poser des questions. Ils ressortent et s’adressent à nous sur le forum pour dire : « Je n’ai rien compris de ce que l’on m’a dit. » Nous passons ensuite des heures à leur enseigner sur les forums comment lire leurs rapports de pathologie, comment comprendre ce que leur docteur leur dit, le traitement standard auquel ils doivent s’attendre. Lorsque vous avez 400 ou 500 patients partageant la même chose, je pense que c’est une force immense que d’être capable de vous dire que ce que votre docteur vous dit n’est pas correct, ou que ça ne vous a pas été dit de la bonne manière. Je crois que ça a tout simplement été une immense révélation pour moi parce que j’étais quelqu’un qui détestait Facebook.

Je n’aurais jamais pensé que les forums présentaient un intérêt, et pourtant ce forum a changé la manière dont les patients recueillent des données. Nous récoltons des données de qualité parce que c’est un forum privé. Les patients peuvent dire ce qu’ils veulent. Ils ne sont pas condamnés à dire à leur médecin ce qu’ils pensent devoir dire. Ils peuvent dire ce qu’ils doivent réellement exprimer. Nous recevons des données d’excellente qualité. Et nous apprenons. C’est un processus d’apprentissage. Nous nous considérons un peu comme une startup. L’objectif final est d’obtenir les meilleurs traitements et la meilleure expérience pour les patients. Puis il faut travailler à ce qui est nécessaire pour y arriver. Parfois ça fonctionne et d’autre fois ça échoue. Mais nous apprenons. Nous sommes heureux de le faire de cette manière.

 

À l’origine, le forum était ouvert. Nous échangions très peu d’informations. Beaucoup de gens remerciaient pour les informations, mais il n’y avait pas d’échanges. Nous avons fermé le forum et soudainement les participants se sont impliqués. Certains manifestaient leur désaccord. D’autres communiquaient juste leurs propres expériences d’une manière bien plus ouverte. Je pense que ça a permis aux patients de s’investir. Je vois des patients qui reviennent vers moi pour me dire : « J’ai vu mon médecin aujourd’hui et j’ai posé 5 questions. » Il n’y a rien à ajouter. C’est l’apogée.

 

COMMENT AVEZ-VOUS ÉTÉ IMPLIQUÉE DANS LA CONCEPTION DES ESSAIS ET DE LA RECHERCHE CLINIQUE ?

 

Ça a commencé un peu comme un commentaire de l’industrie, parce qu’une des premières approches de l’industrie est de venir vers nous avec cette idée très américaine qu’elle peut vous demander de recruter des patients pour ses essais. C’était une drôle de stratégie à mon sens parce qu’ensuite j’ai demandé pourquoi ils avaient du mal à recruter pour leurs essais… si leurs essais étaient bons, le recrutement se ferait sans problème. Ils essayaient d’utiliser les organisations de patients comme recruteurs. Ma première action consistait à étudier l’essai et à indiquer pourquoi je ne m’y soumettrais pas en tant que patiente, ou bien quels allaient être les problèmes pour les patients.

 

J’essaie d’encourager les patients à rapporter leurs effets secondaires, à vraiment en faire état. Ce serait encore mieux si leurs cliniciens prenaient vraiment au sérieux ces commentaires parfois. C’est quelque fois trop compliqué pour eux de devoir remplir tous ces papiers. Les essais cliniques sont tout simplement inévitables pour le mélanome parce que c’est notre seul traitement. Nous essayons actuellement d’obtenir des traitements qui sont approuvés. Le paradigme change un peu. Nous avons cependant encore des essais cliniques très mal conçus. J’ai créé un club de lecture que nous utilisons sur le réseau européen où nous démantelons l’essai clinique en cours, un essai clinique de phase 3, pour en dégager les atouts, les inconvénients et les opportunités manquées. C’est vital pour les patients de pouvoir argumenter sur ces points.

 

J’ai une énorme confiance dans la recherche générée par les patients. Je crois que nous sommes souvent mauvais dans ce domaine parce que nous ne sommes pas formés pour. Nous ne connaissons rien aux statistiques, ni à ce qui va être accepté, à la validation et à tout cela. Je ne savais rien de tout cela auparavant. Puis on commence à se rendre compte qu’on collecte des données d’excellente qualité de la source de données principale lorsqu’on échange avec des patients. En tant que scientifique, je suis géologue, je vais toujours à la source de données principale, ici ce sont les patients. Si seulement nous pouvions collecter ces données et les utiliser pour nos propres recherches, je pense que nous réduirions une bonne partie des intérêts impliqués, même si nous avons ces systèmes qui se disent centrés sur les patients, et ces réductions viendraient du fait que nous aurions des données de grande qualité pour dire que ça ne va pas.

 

J’ai vu cela dans de nombreuses autres maladies où ils ont obtenu de bien meilleurs résultats. Le VIH en est un parfait exemple. Dans le domaine de la LMC où ils démontrent fondamentalement que l’adhésion n’était pas ce que les médecins prétendaient. C’est essentiel pour les patients et pour ceux qui seront soumis à ce traitement à l’avenir. J’aimerais vraiment que nous nous améliorions nettement en matière de recherche. Je pense que c’est l’avenir, parce qu’alors chacun devra s’aligner et nous traiter comme une partie prenante à proprement parler car c’est nous qui détenons les données et c’est nous qui apprenons comment utiliser nos données à notre avantage et non pour un tiers.

 

COMMENT VOUS ÊTES-VOUS IMPLIQUÉE AUPRÈS D’EUPATI ?

 

J’ai entendu parler du cours d’EUPATI au milieu de la première année. Je me suis dit : « J’aurais bien aimé avoir suivi ce cours lorsque je luttais contre un manque total de connaissances et que je devais gérer des choses auxquelles je ne connaissais rien du tout. » Et c’est pourquoi j’ai décidé de suivre le cours suivant. Cela aurait été bien plus positif pour moi, et sans doute pour l’organisation et certaines des interactions que j’ai eues, si j’avais suivi ce cours l’année précédente. C’est ainsi que notre maladie se développait et ainsi que l’accès aux médicaments se développait. C’était ainsi.

 

Ce fut une révélation pour moi parce que ça correspond à tous les intérêts et à tous les points de vue des différentes parties prenantes. L’ensemble du processus de développement est vraiment important. Vous pouvez avancer un argument. Vous pouvez le soutenir devant vos médecins. Si des essais cliniques ou autres auxquels ils essaient de vous intégrer sont insuffisants, vous pouvez dire que les données précédentes n’étaient pas très bonnes parce qu’il était insuffisant. Ce sont des choses que je n’aurais jamais été capable de dire quand j’essayais d’avancer les mêmes arguments il y a un an, simplement parce que je n’avais pas les connaissances.

 

Mais ça m’incite véritablement à m’impliquer beaucoup plus dans les aspects spécifiques au pays à cet égard qui ne sont pas bien couverts. Et je veux maintenant prendre des éléments de la boîte à outils et les franciser en quelque sorte pour qu’ils soient vraiment applicables aux patients français.

 

J’en ai vraiment tiré profit. J’espère qu’ils poursuivront dans cette voie parce qu’un patient habilité, un patient expert, est aussi important dans le processus que toute autre partie prenante.

 

Nous ne pouvons pas nous plaindre sans bouger du fait que nous sommes des patients et que nous se savons pas comment faire, et que nous n’avons pas le temps et que c’est tellement injuste et que nous souffrons de notre maladie. Personne d’autre ne le fera à notre place. Nous devons tout simplement le faire nous-mêmes.

 

Nous ne pouvons pas rester à gémir que nous n’avons pas de formation, pas les bases et que nous n’avons pas le temps ni les ressources. Il nous suffit de nous former. Et c’est la structure idéale pour faire cela.

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