Last update: 19 7月 2023
インタビュー記載
Dominique Hamerlijnck と申します。私は、Dutch Lung Foundation の患者の権利擁護者の 1 人です。数多くの多岐にわたるプロジェクトを行っていて、プロジェクトは通常 2 つの方法で行われます。私たちが関心を持っていることを知っているか、私たちが特定のプロジェクトに関与することに関心を持っていると明言しているため、組織は私たちに特定のプロジェクトを担当するよう依頼します。
私が活動を開始したのは、1980 年のことです。喘息とともに生きることがどのようなものであるかを医学生に話をして欲しいと、担当医に依頼を受けたからです。そこから発展して、大きな変化があったのは、患者の関与のリーダーとして、Asthma Foundation で働いていたときのことでした。そこから、私は、患者ができることに非常に興味があったため、さらに発展しました。助言の提供、プロジェクト、申請への助言から、EMA にまで発展しています。EU の大規模なプロジェクト、研究プロジェクトに初回申請前の段階でも助言を行うよう求められました。それは本当に素晴らしいことでした。なぜなら、主な提案者は深い関心を持っていて、提案を完全に変えました。なぜなら、私たちが提案者に話したことが重度の喘息患者にとって可能となったからです。
私たちはすべての提案に目を通しました。12 名ほどの患者からなる患者グループがあり、そこで私たちは提案への助言について話し合い、助け合いました。私は研究者から学んだのとの同じぐらい多くのことを仲間の患者から学びました。なぜなら、全員、それぞれ違うものを見ていたからです。インフォームド コンセントのように、私たちは全員、言語に対して異なる感性を持っており、それが非常にうまく機能しました。
私たちは提案に目を通しました。インフォームド コンセントにも目を通しました。治験に参加する患者が経験する具体的な側面に関して、彼らが患者用情報冊子を作成するのを支援しました。彼らが研究に参加する十分な数の患者を確保するのに苦労していたため、私たちは患者への連絡を手伝いました。そして、初めて、作業パッケージにも関与しました。私たちのうち 2 名は作業パッケージに参加し、作業パッケージと参加者とのすべての議論に患者としても参加しました。このように、私たちはプロジェクトの最初から最後まで深く関わっていました。これは、よいことでした。
Dutch Lung Foundation は、喘息の既往のある患者の特別なグループを設立した時に、投資をしました。英語でこれをぴったりと言い表す言葉はありません。組織は、私たちにコミュニケーションに関して、反発ではなくつながるためのコミュニケーションの方法についてのトレーニングを提供しました。つまり、医師に、あなたたちがやっていることはすべて間違っています、と告げるのではなく、話し合う方法を見つけるものです。これらのトレーニングのいくつかを受講しました。学びにおいて最も役立ったのは、研究提案に対して助言を提供する際に最も関心の高い質問を患者として用意するプロジェクトを担当したことです。そのために私たち全員は患者の権利擁護者としての自分たちの役割、EUPATI、EMA に働きかけることについて考えさせられました。資料を読むだけで非常に勉強になりました。こうして、異なる側面をみるようになり、これは非常に役立っています。
EUPATI 研修は権利擁護業務にどのような影響を与えましたか。
1 つのよい例をご紹介します。オランダ政府、オランダの治験機関と製薬業界のコンソーシアムの 1 つである治験開発グループへ招待されました。そこでは、患者を関与させようとしていました。そして、彼らはオープン ミーティングを開催しました。EUPATI のおかげで、自分が彼らに対してこれまでと違う話し方をしているのに気付きました。違う種類の意見を述べ、自分の話すことに辛抱強くなれました。自分のリュックサックには豊富な情報があるけれども、すべてを話す必要がないことを知っていたので、これは非常にうまくいきました。これが、 EUPATI が役立ったと思う点です。
患者の支援活動で直面している課題や障害にはどのようなものがありますか。
私は HTA にも勤務し、費用対効果解析のモデルを構築し、研究者でもあったため、障壁の 1 つは、共通言語を持たなければならないことでした。彼らが話す内容に関心を持ち、解釈する方法を見つけるだけでなく、自身が話す内容を翻訳する方法を見つけなければなりません。それによって、共通認識を見つけるのです。これは実現が難しいことです。私はそれが障壁だと感じていますが、いったんそれが実現できれば、真の会話に入っていけます。そして、影響力を持つことができます。そうすると、人々はあなたの話に耳を傾け始めます。1980 年代に私が始めたときには、私たちは少しのことしかできませんでした。一部の医師とは話ができました。一部の医学生とは話ができましたが、これらすべての小さなステップが役立ちました。これは、漸増型のシステムであり、私たちはその最前線にいます。患者が患者でいることが非常に需要であり、私たちはその目標に向かっていますが、まだプロセスはゆっくりと進んでいます。10 年前には、私たちが現在行っていることはできませんでした。
私たちは最前線にいます。それで私たちは通常、高度な教育を受け、はっきりした意見を持ち関心が高い、並外れた患者として選ばれたグループです。さまざまな領域により関与していくだけでなく、はっきりした意見を持たず、高度な教育を受けていない患者を関与させる方法、そしてこれらの患者に適した患者の権利擁護をする方法を構築することについても私たちが力を入れることが重要です。