Last update: 18 7月 2023
インタビュー記載
Dániel Végh と申します。ハンガリー出身で、ハンガリーだけでなく、欧州そして世界の糖尿病患者の代表としてここにいます。私の役割は、他の糖尿病患者に役立ちそうなこの EUPATI トレーニング プログラムの情報を集めることです。また患者の日常生活に役立つどのような選択肢や機会が存在し、参加できるかについて彼らに教えるのを助けたいと思います。つまり、患者代表の私たちは先駆者として活動しています。情報、協力関係、教育的な要素の発見に努めています。そして、それらの情報を国に持ち帰り、同僚、患者の同僚、糖尿病の他の患者、それから医師と一般の人々と共有します。
私は 7 年前に糖尿病と診断されました。大学生の時でした。試験で忙しく、いろいろと本当に複雑でした。試験期間だったこともありそれが通常でした。何年も注射をし、血糖値を測定した後、私は他の患者と出会い、普段の生活の中で糖尿病にどう対処しているか、彼らの話を聞くことに非常に興味がわいてきました。どうやって、どの集まりに参加できるか、ハンガリーで活動しているコミュニティーはないか興味を持ちました。そのとき、ドクターが選択肢探しを手伝ってくれたのです。
国際糖尿病連合欧州支部 (International Diabetes Federation European Region) が企画するサマー キャンプがありました。糖尿病を抱えて生活する人たちの国際キャンプでしたが、参加者は若くて、動機づけも高い人たちでした。そこに旅行することができ、20 以上の国から来たおよそ 30 人の素晴らしい仲間と出会えました。これが人生を変える経験の 1 つとなりました。外国に友人がたくさんできたからです。さまざまな治療の形態を見ましたし、私の国では利用できない装置もたくさん見ました。しかし、私の国よりも糖尿病ケアの質が低い国もたくさんあることも知りました。私とって本当に貴重な体験でした。
患者の権利擁護活動に EUPATI 研修が重要なのはなぜですか。
私の国では、こうした活動へのトレーニングはありません。特に治験のため、国際的にトレーニングを受けたハンガリーの患者は、基本的に私たちが最初です。もちろん、医師や学術機関の人たちにはこうした情報は入手可能ですが、患者団体を運営している患者にとっては、EUPATI のオンラインで利用できる情報を知るのがまさに重要で、特別な講義がたくさんあります。たとえば、患者を治験に関与させる方法、学術機関と協力する方法、プロジェクトが希望する基準を満たす患者を探す方法などです。
私たちの国に、自分たちの国内 EUPATI を創設する方法に関するガイドラインやツールキットをたくさん提供してくれます。基本的に、企業、健康保険会社、製薬会社、学術機関、そして患者団体との強固な関係を築くのを支援したいという、他の疾患領域の人々を探さなくてはなりません。このシステムではあまりうまく進展していない国もたくさんありますが、EUPATI のおかげで変えなくてはならない箇所も知ることができます。ここバルセロナにいる 2 人のハンガリー人フェローや同僚とハンガリーに戻り、こうした EUPATI の活動のためハンガリー国内プラットフォームを懸命に作成しています。将来これも成功することを期待しています。
EUPATI に関与できることを感謝しています。そしてきっと、卒業後に、糖尿病を抱えて生活している他の患者を助けることができると願っています。