¿Conoce otras organizaciones que se hayan involucrado en procesos HTA?

Las asociaciones contra el cáncer y ciertamente sé que Jean Mossman estaba involucrado cuando ella era el Jefe Ejecutivo de BACUP cáncer BACUP.

Hay una experiencia muy diferente entre los países del Reino Unido en HTA. Ya ha tenido una larga historia, si podemos hablar de larga historia de participación de los pacientes en la HTA y creo que a lo largo de los años el NICE y la comunidad de pacientes y los reguladores han debatido un proceso adicional y han descrito de forma muy transparente en qué fases del proceso de HTA pueden participar los pacientes.

En Alemania, a modo de comparación, creo que estamos prácticamente en pañales. Por el momento, hay ciertos puntos en los que los pacientes pueden participar y las organizaciones de pacientes acreditadas pueden enviar representantes a las audiencias y también participan en algún tipo de comité durante el proceso de evaluación de HTA. Pero yo diría que en este momento no es 100% transparente quién puede participar, cuándo puede participar y, sobre todo, cómo puede contribuir.

El Gobierno irlandés no mira con otros ojos los medicamentos de avena para enfermedades raras.

Los evalúan exactamente de la misma manera que evaluarían un tratamiento para la diabetes o un tratamiento para el asma. Y supongo que hay un cierto, ya sabes, muchos de los procesos de evaluación utilizados por nuestra autoridad HTA son bienes.

Y miran la eficacia, miran el coste-efectividad, pero sugeriríamos que necesitamos la participación del paciente más que nunca, porque un tratamiento de alto coste nunca va a ser rentable, especialmente un medicamento huérfano. Así que tenemos que considerar la ética en torno al acceso de los pacientes. Creo que este es otro ejemplo de la importancia de la participación de los pacientes.