Last update: 11 Julho 2023
Parte de uma época diferente, ativista ou defensor dos doentes?
Comecei na defesa dos doentes em 1991. Naquela época não era chamada defesa dos doentes. Tínhamos baldes com cola e cartazes e íamos pelos bairros à noite com o balde e uma esfregona, colávamos os cartazes nas paredes, chamando a atenção para o estado deplorável dos tratamentos para a SIDA, e para o tratamento diário das pessoas com SIDA. (A palavra VIH existia, mas como não existia nenhum tratamento eficaz, passava-se de VIH para SIDA num período de tempo relativamente curto e depois morria-se). Nunca existiam ativistas suficientes como nós, mas parecia que estávamos sempre presentes onde quer que um político estivesse a discursar ou a inaugurar um novo centro comunitário num bairro ou a comemorar um evento, etc. Raramente estávamos tranquilos e respeitadores. Sempre que conseguíamos falar com um líder político, estávamos sempre atentos para interpretar se estavam simplesmente a tentar calar-nos ou realmente a dar um passo em frente (tendia sempre a ser a primeira situação…).
Estávamos constantemente a protestar, a morrer nas ruas, a planear eventos de perturbação. Não só não existia nenhum tratamento, como também não havia nenhum respeito pelas pessoas com a doença.
Desde então, as coisas mudaram drasticamente Existem mais tratamentos para o VIH do que se possa imaginar, e existem menos mortes ou até mesmo transmissões na comunidade de toxicodependentes graças a agulhas limpas (existe acesso a agulhas limpas em qualquer lugar). Mas de um modo geral, as transmissões não estão a diminuir. Mas porquê, pode perguntar?
Bem, ter bons tratamentos não é a única coisa necessária numa epidemia viral, mas sim os métodos para diminuir a transmissão. E a maioria dos governos parou de investir em campanhas de prevenção e educação assim que puderam. Então, nós continuamos a ver mais do que taxas de transmissão do VIH aceitáveis uma vez que existe pouca ou nenhuma vontade política para alterar o status quo. Sim, todos os anos, os tratamentos ficam mais caros, enquanto que a prevenção teria um efeito contrário, mas os políticos apenas vêem a curto prazo.
Educação e tomada de decisões informada
Esperamos que aqui, na Academia Europeia de Doentes, se aumente a vida e a qualidade de vida com base na educação que nos ajuda a nós e a todas as pessoas a tomar a decisão certa sobre o próximo passo no seu percurso de saúde. O que é melhor para si e para a sociedade, num cenário maior, digamos se fosse a Dorothy no balão do feiticeiro e conseguisse ver o cenário global? Não só aquilo que você precisa agora, mas o que a sua família irá precisar na próxima semana, o que os seus vizinhos irão precisar no próximo mês e o que a sua comunidade irá precisar ao longo do tempo?
Não temos todas as respostas, e existe um longo caminho a percorrer, em todos os aspetos dos tratamentos, incluindo a investigação e desenvolvimento. Precisamos de comunicar bem, com os doentes, com os médicos, com as autoridades regulamentares, com os fabricantes de tratamentos e com a sociedade em geral.
Já começamos a viagem mas é mais instável e com mais curvas do que imaginávamos. Muitas pessoas não têm qualquer tratamento! Por onde começam? Junte-se a nós nesta viagem, aprenda connosco, partilhe os seus pensamentos e ideias, o que funcionou e o que não funcionou, e eventualmente, iremos conseguir.