Last update: 18 июля 2023
Расшифровка аудиозаписи
Меня зовут Даниэль Вег. Я родом из Венгрии, и сегодня я представляю больных диабетом в Венгрии, а также в Европе и по всему мира. В рамках обучающей программы EUPATI я собираю информацию, которая может помочь другим людям, страдающим диабетом. Я также хочу показать им, что они могут сделать для улучшения своей повседневной жизни. Представители пациентов по сути работают первооткрывателями. Мы стараемся найти информацию, наладить контакты и получить знания, чтобы использовать их дома, поделиться с коллегами, пациентами, больными диабетом, а также врачами и другими людьми.
У меня диагностировали диабет 7 лет назад, когда я учился в университете. Был разгар сессии, все было очень сложно, как обычно бывает во время экзаменов. После нескольких лет инъекций и контроля уровня сахара в крови мне стало действительно интересно общаться с другими людьми, слушать их истории и узнавать, как они живут с диабетом. Я стал выяснять, есть ли какая-то организация и как к ней присоединиться, есть ли какое-то соответствующее общество в Венгрии. И тогда мой лечащий врач помог мне найти подходящий вариант.
Европейское подразделение Международной федерации пациентов, страдающих диабетом, организовывало летний лагерь. Это был международный лагерь для молодых и целеустремленных людей больных диабетом. Мне удалось попасть туда, и я познакомился с 30 удивительными людьми из более чем 20 стран мира. Я получил уникальны опыт, который изменил мою жизнь благодаря встрече с новыми друзьями со всего мира. Мне стало известно о различных вариантах лечения, о всевозможном оборудовании, часть которого нельзя купить у меня на родине, и я также узнал, что во многих странах уровень лечения больных диабетом намного ниже принятого в Венгрии. Это был бесценный опыт.
ПОЧЕМУ ОБУЧЕНИЕ В EUPATI ВАЖНО ДЛЯ ВАШЕЙ РАБОТЫ ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ?
У меня на родине получить такую подготовку нельзя. Мы по сути первые пациенты из Венгрии, которые проходят международное обучение в сфере клинических исследований. Конечно, в медицинских и академических кругах эта информация доступна, однако пациентам, которые руководят организациями пациентов, крайне важно изучить информацию, которая благодаря EUPATI доступна онлайн. У нас были много лекций по конкретным вопросам, например, как привлечь пациентов к участию в клиническом исследовании, как сотрудничать с академическими кругами, а также как найти пациентов, которые отвечают критериям проекта.
Нам дали целый ряд руководств и инструментов по созданию собственных национальных подразделений EUPATI у себя дома. Главным образом, нужно найти людей, работающих с другими заболеваниями, которые захотят помочь наладить тесное сотрудничество компаний, страховых и фармацевтических компаний, академических кругов и организаций пациентов. Во многих странах система еще далеко не налажена, но при помощи EUPATI мы сможем понять, в каком направлении нам работать. Когда мы с двумя венгерскими друзьями–коллегами, которые сейчас тоже здесь в Барселоне, вернемся в Венгрию, мы сделаем все возможное для создания венгерской национальной платформы движения EUPATI, и мы надеемся, что в будущем ее также ждет успех.
Я хотел бы поблагодарить EUPATI за предоставленную возможность. Я уверен и я надеюсь, что после окончания курса я смогу помочь другим людям, живущим с диабетом.