Last update: 25 июля 2023
Расшифровка аудиозаписи
Здравствуйте, меня зовут Виктория Томас, я руковожу отделом участия общественности в Национальном институте здоровья и качества медицинской помощи Великобритании, или NICE.
NICE — это национальная организация Великобритании, которая занимается разработкой руководств по использованию препаратов и медицинских изделий, а также клинических протоколов оказания медицинской помощи пациентам в Великобритании.
Я возглавляю небольшую команду людей, которая призвана обеспечить участие пациентов, медработников и общественности во всех процессах NICE. Эта задача всегда была актуальна с самого основания института NICE в 1999 г. Это не какое-то новое веяние, это принцип, на котором всегда строилась работа организации. С постепенным ростом сферы деятельности NICE и расширением команды людей, работающих над этой задачей, увеличивалось и количество людей, которых мы привлекали к участию, и на сегодняшний день с нами постоянно работает 250-300 человек. Мы предлагаем различные варианты сотрудничества с организациями, представляющими интересы пациентов и пользователей услуг. Мы также работаем с отдельными пациентами, медработниками и пользователями услуг. Они входят в состав комитетов по принятию решений.
Мне кажется, важную роль сыграло то, что такое сотрудничество всегда было частью деятельности NICE. Многие организации сейчас пытаются наладить сотрудничество с пациентами, и это дается им нелегко. Нам же, на мой взгляд, помогла постоянная поддержка со стороны высшего руководства и совета директоров. За годы работы мы убедились, что благодаря участию пациентов и медработников и полученной от них информации о том, что для них действительно важно, мы можем принимать решения, которые по возможности наиболее полно отвечают требованиям тех людей, для которых предназначается наш продукт, в результате чего мы разрабатываем более качественные руководства.
КАК NICE ВКЛЮЧАЕТ ЭКСПЕРТОВ ПО РАБОТЕ С ПАЦИЕНТАМИ В СВОИ РАБОЧИЕ ПРОЦЕССЫ?
Организации пациентов оказывают нам консультативную помощь. Мы передаем им черновики всех документов, над которыми мы работаем, чтобы получить комментарии и узнать их мнение. Мы также просим их предоставлять нам все имеющиеся у них данные, о которых мы можем не знать и которые скорее всего не сможем получить при обычном обзоре литературы. Кроме того, мы привлекаем пациентов и медработников к участию комитетов, что составляет важную и довольно значительную часть работы нашей команды. Мы набираем людей в самом начале формирования комитета. Мы публикуем на сайте объявление и предлагаем откликнуться на него, как если бы человек хотел откликнуться на объявление о вакансии. Мы описываем суть работы, критерии отбора кандидатов и просим обращаться тех, кого интересует данная тема или возможность работы в данной области. Есть ряд «общих» пациентов, которых интересует здравоохранение в целом, а также люди, которые хотят заниматься каким-то определенным вопросом. Например, с нами могут работать те, кто интересуется пищевыми расстройствами, шизофренией, эпилепсией или любыми другими темами. Мы включим их в междисциплинарную команду на ряду с медицинскими специалистами, академиками и исследователями, что позволяет нам учитывать мнение пациентов на всех этапах нашей деятельности.
С КАКИМИ ТРУДНОСТЯМИ ВЫ СТАЛКИВАЕТЕСЬ В СВОЕЙ РАБОТЕ?
Иногда как национальной организации нам необходимо принять решение для всей рассматриваемой группы населения. Нам нужно, например, определить оптимальный способ лечения всех пациентов с определенным заболеванием. Но у отдельных пациентов могут быть совершенно другие представления о медицинском уходе, у них может быть специфический опыт, сильно отличающийся от обычного. Иногда возникает конфликт между требованиями отдельного пациента к лечению и тем лечением, которое кажется оптимальным, согласно имеющимся данным, и которое может быть лучшим методом лечения для населения в целом. В этой связи мы начали использовать в работе и совместное принятие решений. Мы… стараемся наладить диалог между пациентом и клиницистом, чтобы совместно они смогли найти наиболее оптимальное решение для этого конкретного пациента.
КАК ИЗМЕНИЛАСЬ ВАША РАБОТА ЗА ПОСЛЕДНЕЕ ВРЕМЯ И ЧТОБЫ ВЫ ЕЩЕ ХОТЕЛИ ИЗМЕНИТЬ В БУДУЩЕМ?
Много лет назад, когда я только начинала работать в этой сфере, я зачастую сталкивалась с мнением, что мы занимаемся бессмысленным делом. За последние 15 лет ситуация сильно изменилась. Намного меньше людей считает, что мы приглашаем пациентов лишь для того, чтобы показать свою корректность. Многие начинают понимать значимость такого вклада. И не ставят нашу работу под сомнение, как это было 15 лет назад.
Если бы я могла что-то изменить, я бы наверное расширила присутствие пациентов в наших группах. Я бы увеличила количество пациентов в составе комитетов. Сейчас в каждом заседании комитета участвует по крайней мере 2 пациента, но иногда этого не достаточно. Нам нужно намного больше мнений и опыта.
Когда ты приводишь кого-то на совещание и даешь ему возможность на равных общаться ос специалистами в здравоохранении, академиками и профессорами… тот факт, что все в помещении равны как партнеры, иногда полностью преображает пациента. Это помогает ему стать увереннее и повысить самооценку.
Прелесть этой работы заключается не только в том, что как руководящие лица мы можем принять действительно хорошие решения для пациентов и при этом обеспечить их участие в самом процессе, но и в том, что мы можем дать что-то самому пациенту. Они действительно могут что-то вынести для себя в личностном плане.