知識が増えれば患者により多くのメリットがもたらされます!

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多発性硬化症と診断され、その後 ….

2005 年に診断を受けるまで、私は多発性硬化症についてよく知りませんでした。全く知識がなかったのです。自分が病気でない場合、疾患について考えることはないでしょう。人生は素晴らしい、というのが私の考えでした。多発性硬化症が出現するまでは。

私の疑問は単純でしたが、答えるのが難しいものでした:私は情報を必要としました。何故、私が多発性硬化症に罹患したのでしょうか?何が起きるのでしょう?私は死ぬのでしょうか?車イスが必要になるのでしょうか?私にとってどんな治療法が正しいのでしょうか?何か他に私ができるでしょうか?私の多発性硬化症の原因は何でしょうか?

私は塞ぎこみ、フラストレーションがたまりました。無知で知識不足だったからです。私の家族のように、私が答えられないような質問をしてくる人たちもいました。私は病院で多くの質問をしました。医師は私に情報を与えてくれましたが、実際に起きていたことを理解するには十分ではありませんでした。私が理解できた唯一のことは、事態が深刻だということでした。私は、再発、副作用、治療、リハビリテーション、自分の権利について何も知りませんでした。ほとんどのパンフレットは症状が進行した患者のためのもので、初期状態を対象にしたものではなく、役に立ちませんでした。私は調査することを決心しました。私は、調査をオンラインで開始しました。そして、あることを発見しました。私は他の医師に、ソーシャルメディアで見つけた、多発性硬化症に罹患した他の患者たちについて尋ねました。それから、自分の権利について健康保険の担当者と話しました。医師は、多発性硬化症についてコミュニケーションが明瞭ではありませんでした。私には理解できませんでした。簡単で理解しやすい情報を見つけることが必要でした。私は患者のグループに焦点を合わせ、患者の権利についてのサイトを探しました。私は、この疾患に関するすべての専門知識を集めはじめ、良い情報と悪い情報という、情報の分類を開始しました。私は、患者の情報がいかに大切かを悟りました。そして、患者にとって理解しやすく有用な情報があまりないことに気づきました。

患者から患者の活動家へ

患者レベルの情報は、良い決断を下し、医師や法律の難解な言葉を理解するのに重要です。私は調査を続け、多くを学びました。私は、ドイツの女性雑誌と提携を開始し、多発性硬化症に罹患した自分の人生についてブログを掲載しました。自分自身、自分の抱える多発性硬化症、自分が学んだことについて、読者と話をしました。これが、私が患者活動家となる始まりでした。私はまだ、ドイツで、次のサイトにおいてブログを続けています。http://leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.de私の願いは、患者についてより多くの情報を得ることです。何故なら患者の健康は患者にとって唯一の健康であり、納得のいく決断を迫られるからです。十分な情報があればこの決断は可能です。私はこの概念を、自分のブログ、ソーシャルメディアを介して、会議の話し手として、協議会やその他において共有しています。私は、引き続きもっと多くの情報を見つけ、勉強し、学び続けます。

患者は学習する必要があります。ちょうど医師、薬剤師、政府、健康保険会社がそうであるように。私たちは顔を合わせて共有し、共に語り合う必要があります。今日、私は知識を得ました、そしてそのことが好きです。私は、もっと良い決断をし、多発性硬化症を抱えて暮らす自分の健康についてもっと多くのことをすれば、医師との会話はもっと良くなります。私たちは、協働する良い方法を見つけました。私はそのことに感謝します。いつも私が話しているように、知識が増えれば患者はより多くの利益を得られるので、機会を得て学習しましょう。2005 年に診断を受けるまで、私は多発性硬化症についてよく知りませんでした。全く知識がなかったのです。自分が病気でない場合、疾患について考えることはないでしょう。人生は素晴らしい、というのが私の考えでした。多発性硬化症が出現するまでは。

Birgit Bauer

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