Какие практические шаги могут предпринять реяулятивны, оряаны, чтобы мнение пациентов было услышано?

“Улучшите впечатление от чтения, включив субтитры к сопровождающему видео”.

Транскрипт

[Какие практические шаги должны предпринять регулирующие органы для усиления голоса пациента в HTA?]

Ян Гайслер – защитник интересов пациентов, директор проекта Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI)

Ну, я думаю, что это очень практичное предложение в смысле попробовать, потому что довольно часто мы ищем большую систему, которая бы давала всеобъемлющий ответ на все, что я хочу. Я думаю, что мы можем видеть, например, в EMA, я имею в виду, что это был долгий процесс с 2005 года, когда группы пациентов были вовлечены во все комитеты EMA,

и всегда идет большая дискуссия о вовлечении пациентов. Может ли оно быть больше, адекватно ли оно и так далее. Но я думаю, что, скажем так, принимая смелые решения и привлекая пациентов, то, что мы сегодня получаем, что этот вклад очень важен, очень ценно. Пациенты образованы, пациенты готовятся сами, пациенты готовы грамотно донести свой голос. И я думаю, что это было одним из важнейших факторов успеха и с нашей стороны, потому что мы, как сообщество в целом, вложили много сил в обучение нашего сообщества, чтобы быть ценным партнером для подобных процессов.

Мы наблюдали за сиротскими препаратами и тем, что произошло в Англии, где разработали препарат Agnes, предназначенный специально для сверхтяжелых условий труда, где оценка проводилась не по принципу равенства или количества прожитых лет, а по другим критериям,

и в рамках этих критериев было предусмотрено участие пациентов.и это система, которую мы считаем хорошей. Шотландия – еще одна система, которую мы рассматривали, и мы провели большую работу с Карен Фейси, которая является экспертом по оценке медицинских технологий в Глазго и которая в настоящее время выполняет часть работы для HTA. И я думаю, что в результате знакомства с ней мы приняли участие в этой работе, где она разрабатывает форму, которая может быть использована организациями пациентов и агентствами HTA в качестве инструмента для подачи заявок на HTA. Таким образом, эта форма будет шаблоном, который можно будет использовать повсеместно.

A2-ITW-Q8_RU-v1.1

[Отказ от ответственности: Представленный перевод был выполнен с помощью автоматизированной системы обработки языка.]