Весна Алексовска (Македония)
«Мне нравится быть не просто пациентом.»
Курс построен так, чтобы сделать из меня «профессионального пациента», который может быть полноправным участником отрасли разработки препаратов!
Шесть лет назад я основала организацию в поддержку людей с редкими заболеваниями. Тогда я не предполагала, что достигну сегодняшнего уровня. В Республике Македония мы добились большого прогресса в области редких заболеваний. Это потребовало много работы, обучения и сотрудничества.
Благодаря таким европейским организациям как Европейская ассоциация Гоше (EGA) и EURORDIS, у меня было множество возможностей навести контакты, обменяться знаниями, поделиться передовой практикой и обрести новые навыки в области защиты прав пациентов.
На данный момент я являюсь председателем правления EGA и членом целевой группы EURORDIS по вопросам фармацевтического информирования, прозрачности и открытости доступа (DITA). По мере того, как расширялась сфера моей ответственности, мне были необходимы новые знания — и поэтому я решила стать слушателем EUPATI.
Защитникам прав пациентов нужен максимум знаний и поддержки. Мы все работаем в разных условиях в своих странах. Мы сталкиваемся с разными проблемами. И мы можем многому научиться друг от друга.
Благодаря EUPATI у нас есть возможность осознать, насколько важна наша работа защитников прав пациентов. Нам предоставляются инструменты, чтобы мы могли достичь большего в сфере разработки препаратов — а это особенно важно в области редких заболеваний: нужно проводить больше исследований и разрабатывать больше препаратов.
Спасибо академии EUPATI за то, что она делает из пациентов более влиятельных, компетентных, эффективных и сильных защитников своих прав.
Слушатель EUPATI Весна Алексовска, ассоциация граждан с редкими заболеваниями «LIFE WITH CHALLENGES» (Битола, Республика Македония)