Вам известны какие-пибо передовы подходы к обеспечению участия пациентов в процессах HTA?

«Улучшите впечатление от чтения, включив субтитры к сопровождающему видео».

Транскрипт

[Известен ли Вам передовой опыт вовлечения пациентов в HTA?]

Ян Гайслер — защитник интересов пациентов, директор проекта Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI)

Я думаю, что с точки зрения вовлеченности пациентов, если смотреть, по крайней мере, на Великобританию, мы можем точно сказать, где пациенты участвуют. Есть неплохая брошюра от NICE, в которой рассказывается о вовлечении пациентов в процесс оценки. И где, собственно, говорится о том, где участвуют пациенты, где участвуют правозащитные организации, и какие решения принимаются без присутствия пациентов.

Я думаю, что такая прозрачность очень помогает понять, как я могу участвовать. Спрашивают ли меня как отдельного пациента с моим личным опытом? Или меня спрашивают как представителя большей группы пациентов? 

Мэри Бейкер — Непосредственный представитель Европейского совета по мозгу; патрон Европейской организации по борьбе с болезнью Паркинсона

Я думаю, что пациенты начинают все эти переговоры с задней ноги. Это действительно очень похоже на то, как если бы кто-то пытался вести свое дело в юридической системе. Существует язык переговоров.

И вот что мы обнаружили, обратившись в Лондонскую школу экономики и спросив, будут ли они работать с нами, чтобы Разработать курс в LSE, трехдневный курс, который бы объяснил пациентам, что такое HTA, как им лучше изучить язык переговоров, как им лучше всего опираться на доказательства и чувствовать себя уверенно и не беспокоиться о том, как они будут вести переговоры с профессорами, врачами и всеми остальными и всем остальным.

Эйблин Мулро — генеральный директор Ирландской платформы организаций пациентов (IPPOSI)

Я знаю, что Управление по инновациям и качеству здравоохранения привлекает пациентов в консультативный совет конкретного HTA, которое они проводят, и это хороший пример вовлечения пациентов, причем на всех этапах. Наш аргумент в пользу этого заключается в том, что представители пациентов должны быть полностью информированы, не обучены и действительно чувствовать себя частью процесса.

И те, кто взаимодействует с ними в Консультативном совете, также должны быть обучены тому, что это представитель пациента. Это представитель общественности. И то, как взаимодействовать на этом уровне, тоже очень важно.

A2-ITW-Q6_RU-v1.1

[Отказ от ответственности: Представленный перевод был выполнен с помощью автоматизированной системы обработки языка.]