Patientenregister

Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Informationen über Personen, in der Regel jene mit einer bestimmten Diagnose oder bestimmten Risikofaktoren für eine Krankheit. Einige Patientenregister suchen Menschen mit unterschiedlichen Gesundheitsniveaus, die bereit sind, an Forschung zu einer bestimmten Krankheit teilzunehmen. Register können von Regierungsbehörden, Non-Profit-Organisationen, Kliniken oder kommerziellen Organisationen finanziert und/oder verwaltet werden.

Patientenregister haben mehrere Verwendungen. So können beispielsweise Register für seltene Krankheiten eingesetzt werden, um die grundlegenden Merkmale der Krankheit und wie damit in den Kliniken umgegangen wird, und welche Ergebnisse die Menschen erfahren, festzustellen. Weitere Anwendungen tragen dazu bei, die klinische Wirksamkeit von Behandlungen unter ‘realen’ Umständen zu messen, und die Qualität der Patientenversorgung zu prüfen.

Studienregister sammeln grundlegende Gesundheitsinformationen von Menschen, die einverstanden sind, zur Teilnahme an künftigen klinischen Studien kontaktiert zu werden. Eine freiwillige Anmeldung für ein Register bedeutet nicht, dass die sich Person für eine klinische Studie angemeldet hat. Die freiwillige Anmeldung für ein Krankheitsregister stellt oft den ersten Schritt in Richtung Teilnahme an einer klinischen Studie dar, jedoch sind Register und bestimmte Studien nicht unmittelbar miteinander verbunden.